Glosario
Odisea diagnóstica
En una frase
El camino largo, de médico en médico y con varios diagnósticos equivocados, antes de saber qué enfermedad tienes.
Fuentes: encuesta en Estados Unidos (Banerji y colaboradores, 2015) y estudio en México (Nieto y colaboradores, 2023) · Actualizado:
¿Qué es la odisea diagnóstica?
Pasa sobre todo con las enfermedades raras. Los síntomas se parecen a otros más comunes, como la alergia o la apendicitis, y la enfermedad rara no es lo primero que se piensa. No es culpa de nadie: es una trampa común cuando algo se ve poco. Llevar un registro de tus síntomas ayuda a acortar el camino.
¿Cómo más se le dice?
Retraso diagnóstico.
¿Qué tiene que ver con el Angioedema Hereditario?
En una encuesta en Estados Unidos, 33 de cada 100 personas con AEH tipo 1 o 2 tuvo su diagnóstico en el primer año, pero 32 de cada 100 tardó más de 10 años (Banerji y colaboradores, 2015). En México se calculó que en 2019 solo 1 de cada 5 o 6 personas con AEH tenía diagnóstico y atención (Nieto y colaboradores, 2023).
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Fuentes de esta página
- Banerji A, Busse P, Christiansen SC, et al. Current state of hereditary angioedema management: a patient survey. Allergy Asthma Proc. 2015;36(3):213-217. Encuesta a 186 personas en Estados Unidos. Varios autores declaran vínculos con empresas farmacéuticas. doi:10.2500/aap.2015.36.3824Usada para: 33% con diagnóstico en el primer año y 32% con más de 10 años (p. 2).
- Nieto S, Madrigal I, Contreras F, Vargas ME. Real-world experience of hereditary angioedema (HAE) in Mexico: a mixed-methods approach to describe epidemiology, diagnosis, and treatment patterns. World Allergy Organ J. 2023;16(9):100812. Financiado por la industria farmacéutica. doi:10.1016/j.waojou.2023.100812Usada para: 1 de cada 5 o 6 con diagnóstico y atención en 2019.