Nadie debería esperar años para saber qué tiene
ZebrAEH es una iniciativa de Zebrina Health. Nuestra visión es usar la tecnología para ayudar a la salud de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
Fuentes: encuesta en México (Vargas Camaño y colaboradores, 2023) y estudio en México (Nieto y colaboradores, 2023) · Actualizado:
La odisea del diagnóstico
Muchas personas con una enfermedad rara pasan años yendo de un consultorio a otro. Les dicen que es alergia, colitis o nervios. Van a urgencias una y otra vez. A veces terminan en una cirugía. Algunas llegan a pensar que todo está en su imaginación. Y la respuesta no llega.
20 años
1 de cada 5 o 6
Pasa porque es una enfermedad rara: se conoce poco y sus síntomas se parecen a los de enfermedades comunes, así que casi nadie piensa en buscarla. Queremos ayudar a que se conozca y a juntar las piezas.
Lo que creemos
Las cebras existen
Los médicos aprenden a pensar primero en lo más común. Casi siempre es una buena regla. Pero las enfermedades raras también existen y merecen que alguien las busque.
La información clara también cuida
Escribimos para que cualquier persona nos entienda, sin palabras difíciles. Cada dato viene de estudios publicados y tiene su fuente, para que puedas consultarla.
La tecnología acerca, no reemplaza
Nuestras herramientas te ayudan a saber si te conviene ver a un especialista. No dan diagnósticos. El diagnóstico lo hace un especialista con un análisis de sangre.
Tus datos son tuyos
Diseñamos ZebrAEH desde el inicio pensando en tu privacidad y tu seguridad, y siguiendo las leyes mexicanas de salud y de protección de datos. Pedimos lo mínimo. No vendemos tus datos. Nadie te contacta si tú no lo pides.
Qué hacemos
Ayudamos a reconocer las señales
Con información sencilla y una revisión de síntomas gratis que haces en tu teléfono.
Te acompañamos con personas reales
Un especialista de Orientación y Navegación resuelve tus dudas y, si tu caso lo requiere, te ayuda a llegar al análisis de sangre.
Apoyamos a los médicos
Damos herramientas a médicos de urgencias para que piensen en estas enfermedades a tiempo.
Por qué buscamos patrocinadores
Encontrar a las personas que todavía no tienen diagnóstico cuesta: el sitio, los especialistas que atienden por WhatsApp y las pruebas de sangre. Para que todo sea gratis para ti, invitamos a empresas farmacéuticas y a otras organizaciones a patrocinar este esfuerzo.
Nuestras reglas con cualquier patrocinador
- No recomendamos medicinas ni marcas de medicamentos.
- El patrocinador no ve tus datos personales. Solo ve números totales, sin nombres.
- No decide tu atención ni lo que dice este sitio.
- Siempre decimos quién paga.
Hacia dónde vamos
En Zebrina Health nuestra visión es más amplia: queremos usar la tecnología para que ninguna persona con una enfermedad rara o poco frecuente espere años por un diagnóstico. Lo hacemos con información clara, una revisión sencilla y personas que acompañan. ZebrAEH está dedicado al Angioedema Hereditario.
Zebrina Health
Fuentes de esta página
- Vargas Camaño ME, et al. Angioedema hereditario: seguimiento de pacientes en México. Rev Alerg Mex. 2023;70(3):121-128. PMID 37933922. (n=17; según el resumen.) doi:10.29262/ram.v70i3.1250Usada para: los 20 años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico (17 personas).
- Nieto S, Madrigal I, Contreras F, Vargas ME. Real-world experience of hereditary angioedema (HAE) in Mexico: a mixed-methods approach to describe epidemiology, diagnosis, and treatment patterns. World Allergy Organ J. 2023;16(9):100812. Financiado por la industria farmacéutica. doi:10.1016/j.waojou.2023.100812Usada para: que solo 1 de cada 5 o 6 tenía diagnóstico y atención en 2019; que es una enfermedad poco conocida que se confunde con enfermedades comunes.