Glosario
Enfermedad rara
En una frase
Enfermedad que tienen muy pocas personas. Como pocos médicos la han visto, suele tardar años en reconocerse.
Fuentes: revisión de Zafra (2022) y estudio en México (Nieto y colaboradores, 2023) · Actualizado:
¿Qué es una enfermedad rara?
Que una enfermedad sea rara no quiere decir que no exista ni que no sea grave. Quiere decir que pocas personas la tienen, y por eso es fácil que un médico no piense en ella primero. Muchas personas pasan años de consulta en consulta antes de saber qué tienen. A eso se le llama odisea diagnóstica.
¿Cómo más se le dice?
Enfermedad poco frecuente o enfermedad huérfana.
¿Qué tiene que ver con el Angioedema Hereditario?
El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara. En Norteamérica y Europa se calcula que la tienen entre 1.1 y 1.6 de cada 50,000 personas (Zafra, 2022). En México se calculó que en 2019 había poco más de 2,000 personas con AEH (Nieto y colaboradores, 2023).
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Fuentes de esta página
- Zafra H. Hereditary angioedema: a review. WMJ. 2022;121(1):48-53. PMID 35442579 (sin DOI). Sin financiamiento declarado.Usada para: 1.1 y 1.6 de cada 50,000 personas en Norteamérica y Europa (p. 2).
- Nieto S, Madrigal I, Contreras F, Vargas ME. Real-world experience of hereditary angioedema (HAE) in Mexico: a mixed-methods approach to describe epidemiology, diagnosis, and treatment patterns. World Allergy Organ J. 2023;16(9):100812. Financiado por la industria farmacéutica. doi:10.1016/j.waojou.2023.100812Usada para: poco más de 2,000 personas con AEH en México en 2019 (el estudio da 2,024).